知識を
希望へ。
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RUKITO'S STORY
るきとは、穏やかで、
笑うことが大好きな
普通の4歳の男の子です。
2歳頃からつまずきが多くなり、
できることが少しずつ
難しくなっていく毎日。
緊急入院から、
検査入院を繰り返した結果、
希少疾患
「MLD（異染性白質ジストロフィー）」
と診断されました。
ABOUT US
MISSION
RUKI PROJECTは、
希少疾患「MLD（異染性白質ジストロフィー）」と診断された、
るきとのために始まったプロジェクトです。
診断後、私たちは世界中の治療情報を探し、
多くの医療関係者や患者家族とつながる中で、
一つの課題に気付きました。
「必要な情報へたどり着くこと自体が、
とても難しい。」
希少疾患では、
自分が必要な情報を得られているのかが
とてもわかりづらく、
事例も少ないため、
不安な状況が生まれやすくなります。
私たちも何度も、
心が折れそうになりました。
RUKI PROJECTは、
その壁を少しでもなくすため、
医療
研究
患者家族
企業
クリエイター
支援者
をつなぎ、
「今できること」を積み重ねています。
MISSION
RUKI PROJECTは、
希少疾患「MLD（異染性白質ジストロフィー）」と診断された、
るきとのために始まったプロジェクトです。
診断後、私たちは世界中の治療情報を探し、
多くの医療関係者や患者家族とつながる中で、
一つの課題に気付きました。
「必要な情報へたどり着くこと自体が、
とても難しい。」
希少疾患では、
自分が必要な情報を得られているのかが
とてもわかりずらく、
事例も少ないため、
不安状況が生まれやすくなります。
私たちも何度も
心が折れそうになりました。
RUKI PROJECTは、
その壁を少しでもなくすため、
医療
研究
患者家族
企業
クリエイター
支援者
をつなぎ、
「今できること」を積み重ねています。
ABOUT MLD
MLD（異染性白質ジストロフィー）は、
脳や神経の働きに影響を与える
非常にまれな遺伝性の病気です。
知ることが、
次の選択肢につながる。
COMING SOON
RUKI PROJECTは、
るきとに今できる最善の医療を届けるために、
世界中の知識や人とのつながりを広げています。
皆さまからのご支援は、
治療や医療に関する情報収集、専門家との連携、
そしてプロジェクトの活動を続けていく力になります。
一人ひとりの小さな力がつながることで、
できることは、きっと増えていく。
るきとの今と、その先の未来のために。
あたたかいご支援をよろしくお願いいたします。
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ニュース
NEWS
東京都 K邸
建築と溶け合う、小さな森
コンクリート打ち放しのモダンな邸宅に、アオダモやモミジなど線の細い雑木を配植。室内にいながら四季の移ろいを感じられる、リビングと地続きの庭。
東京都 K邸
路地から始まる、日常の静止
玄関までの長いアプローチに、地元の石材と苔をあしらった「通り庭」を設計。一歩足を踏み入れるたびに心が整う、静かな結界のような空間。
東京都 K邸
家族の時を刻む、緑の広間
子供たちの成長を見守る、広々としたウッドデッキと芝生の庭。夏には木漏れ日の下で食事を楽しみ、秋には落ち葉を拾う。家族の思い出の舞台となる場所。