About us

昨日までできていたことが、
少しずつ難しくなっていく日々。

緊急入院と検査入院を繰り返した末、
私たちは「MLD(異染性白質ジストロフィー)」という
希少疾患の名前を知りました。

診断を受けてから、
目の前にあった日常が突然変わりました。

歩くこと。
話すこと。
食べること。
そして、呼吸すること。

これまで当たり前だったことが、
少しずつ失われていく病気です。

でも、私たちは諦めたくない。

るきとは、まだ
「歩きたい」と言葉で伝えてくれています。

るきとを愛しています。

だから、彼が望むことを
ひとつでも多く叶えてあげたい。

座っているだけでも
疲れてしまう日があります。

それでも、
それでも、

普通の兄弟のように

ケンカして、
ふざけ合って、
笑い合って、

一番の親友のお兄ちゃんと
まだまだ一緒に過ごしてほしい。

誰よりもよく笑い、
誰よりも穏やかで、
誰よりも強いるきとから

これ以上、何も奪わないでほしい。

ずっと、ずっと、
この笑顔を守りたい。

MLDと診断されても、
未来は変えられる。

私たちは、そう信じています。

これは、

私たちと、るきとの物語です。

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